¿Cuál es la evidencia actual sobre cuidadores familiares de niños con cáncer?: Una revisión umbrella

May combine two claims.

Uno de los meta-análisis y una revisión sistemática incluidos fueron sobre programas de intervención y dos sobre los efectos de intervenciones a cuidadores de niños con cáncer.

“Uno de estos meta-análisis y una revisión sistemática fueron sobre programas de intervención y dos de los efectos de intervenciones a cuidadores de niños con cáncer.”

Probably not a substantial claim: may not pass S3 (load-bearing). May combine two claims.

En las 21 revisiones incluidas, los estudios revisados contemplaron una ventana de observación de 1982 hasta el 2018, y el número de estudios incluidos en las revisiones osciló entre 9 y 46 artículos.

“En las 21 revisiones incluidas, se revisaron estudios que contemplaron una ventana de observación de 1982 hasta el 2018; el número de estudios incluidos en las revisiones osciló entre 9 y 46 artículos (Tabla 1).”

The quote only partly states this claim.

La evidencia encontrada sobre cuidadores de niños con cáncer se organiza en seis categorías temáticas: síntomas psicosociales, necesidades del cuidador familiar en la transición del rol de cuidado, comunicación parental en el contexto de cáncer infantil, afrontamiento del cuidador ante la enfermedad del niño, sobrecarga del cuidador familiar y duelo del cuidador familiar al final de la vida del n

“se establecieron seis categorías temáticas que detallan la evidencia encontrada sobre cuidadores de niños con cáncer”

May combine two claims.

Todos los estudios revisados incluyeron cuidadores de niños con cualquier tipo de cáncer y tratamiento, incluyendo sobrevivientes a la enfermedad y cuidadores familiares en proceso de duelo en etapa final de la vida y pérdida del niño.

“Frente al tipo de cáncer y tratamiento que recibían los niños, todos los estudios revisaron cuidadores de niños con cualquier tipo de cáncer y tratamiento, incluyendo sobrevivientes a la enfermedad (22,23) y cuidadores familiares en proceso de duelo en etapa final de la vida (24) y pérdida del niño (25) .”

• cites [22]Not matched

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El duelo fue el tema más estudiado, con tres revisiones incluidas sobre el tema.

“Este último fue el tema más estudiado con tres revisiones incluidas sobre el tema.”

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La presencia de angustia en los cuidadores familiares influye en variables asociadas al niño como la disminución de su calidad de vida, el aumento o presencia de angustia y las interrupciones entre la comunicación padre-hijo.

“Por otra parte, se ha observado que la presencia de angustia en los cuidadores familiares influye en variables asociadas al niño como la disminución de su calidad de vida (35,40) , el aumento o presencia de angustia (35,42) y las interrupciones entre la comunicación padre-hijo (36) .”

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Se han reportado niveles altos de angustia y ansiedad al momento del diagnóstico del niño, que persisten durante toda la trayectoria de la enfermedad, incluso en el cuidador del niño sobreviviente.

“Por ejemplo, se han reportado niveles altos de angustia y ansiedad al momento del diagnóstico del niño, los cuales persisten durante toda la trayectoria de la enfermedad, incluso en el cuidador del niño sobreviviente a la enfermedad (22,25) .”

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Probably not a substantial claim: may not pass S3 (load-bearing).

Se incluyeron 21 artículos en la revisión.

“Producto de esta fase se incluyeron 21 artículos en la revisión.”

May combine two claims.

En total se incluyeron 21 revisiones: 1 revisión de literatura, 8 revisiones integrativas, 9 revisiones sistemáticas y 3 meta-análisis.

“En total se incluyeron 21 revisiones entre las que se encontró 1 revisión de literatura, 8 revisiones integrativas, 9 revisiones sistemáticas y 3 meta-análisis.”

May combine two claims.

Parents report requiring communication with professionals to occur in individual, organized consultations, in quiet places, with trusted companions when possible, and divided across several moments.

“los padres informan que requieren que la comunicación entre el profesional y ellos se haga en consultas individuales, organizadas, en lugares tranquilos, en lo posible con acompañantes de confianza y fraccionada en varios momentos (34,36)”

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When information is too explicit and contains terms difficult for parents to understand, it is not clear and communication may be affected in future caregiver-health professional interactions.

“explícita y contiene términos difíciles de entender para los padres, no llega a ser clara y la comunicación puede verse afectada en las futuras interacciones cuidador-profesional de la salud (45,46)”

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Probably not a substantial claim: may not pass S3 (load-bearing). May combine two claims.

The social dimension of burden includes the social perception of the illness held by caregivers and close persons, as well as limitations on fulfilling family and social responsibilities due to the child's illness.

“Respecto a la dimensión social de la sobrecarga, se ha descrito la percepción social sobre la enfermedad que tienen los cuidadores y personas allegadas, así como las limitantes para cumplir con las responsabilidades familiares y sociales debido a la enfermedad del niño (38)”

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Probably not a substantial claim: may not pass S3 (load-bearing).

Spirituality is a coping resource throughout the illness process and especially during remission.

“Un estudio describió la espiritualidad como recurso de afrontamiento durante todo el proceso de enfermedad y especialmente durante la remisión”

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May combine two claims.

El apoyo requerido por los cuidadores es principalmente de carácter informativo, espiritual, emocional y material, y los profesionales de la salud cumplen un papel importante en ofrecer apoyo continuo a los cuidadores familiares.

“Por una parte, Doulavince et al. (28) , encontraron que este apoyo es principalmente de carácter informativo, espiritual, emocional y material, y que, además, los profesionales de la salud también cumplen un papel importante en ofrecer apoyo continuo a los cuidadores familiares.”

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Economic overexertion and financial toxicity are described in two more reviews, which mention financial impact and cost implications associated with the illness; this is a current research trend.

“el sobreesfuerzo económico y la toxicidad financiera fueron descritos en dos revisiones más, donde mencionan el impacto financiero y las implicaciones en costos asociados a la enfermedad, tema que se muestra como una tendencia de investigación en el momento.”

May combine two claims.

Poor communication can lead parents to stress, disruption of family cohesion, depression, and inadequate decision-making.

“Como consecuencia de una comunicación deficiente los padres pueden presentar estrés, disrupción de la cohesión familiar, depresión y una toma de decisiones inadecuada (34)”

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Probably not a substantial claim: may not pass S3 (load-bearing). May combine two claims.

El apoyo requerido por los cuidadores también es necesario en el proceso de toma de decisiones para determinar el tratamiento y la atención del niño, por cuanto esta situación genera temor e inseguridad en el cuidador.

“Por otra parte, Markward et al. (27) , agregaron que el apoyo requerido también es necesario en el proceso de toma de decisiones para determinar el tratamiento y la atención del niño, por cuanto esta situación genera temor e inseguridad en el cuidador.”

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The child's illness diagnosis transforms the caregiver's life; parents report continuous exhaustion due to travel to different health centers, alteration of the child's normal behavior, and the complexity of managing symptoms and the disease in general.

“El diagnóstico de la enfermedad en el niño transforma la vida del cuidador, por cuanto al asumir nuevas tareas de cuidado los padres reportan agotamiento continuo debido a los desplazamientos hacia los diferentes centros de salud, la alteración del comportamiento normal del niño y la complejidad del manejo de los síntomas y la enfermedad en general.”

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May combine two claims.

Debido al TEPT, el cuidador familiar experimenta tasas elevadas de ansiedad, depresión, pena prolongada, bienestar psicológico bajo y mala calidad de vida, principalmente en aquellos que afrontan el duelo sin apoyo de los profesionales de salud o acompañaron al niño en el tratamiento por un tiempo promedio de 6 a 18 meses.

“Rosenberg et al. (25) , mencionan que debido al TEPT el cuidador familiar experimenta tasas elevadas de ansiedad, depresión, pena prolongada, bienestar psicológico bajo y mala calidad de vida, principalmente en aquellos que afrontan el duelo sin apoyo de los profesionales de salud o acompañaron al niño en el tratamiento por un tiempo promedio de 6 a 18 meses.”

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May combine two claims.

Family caregivers generally must give up their work activity or work fewer hours than usual.

“El cuidador familiar generalmente debe renunciar a su actividad laboral o trabajar menos horas de las habituales”

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Caregivers perform practices such as praying to a superior being, attending masses or religious services, and seeking support from spiritual leaders as a strategy to go through treatment processes.

“este indicó que los cuidadores realizan prácticas como orar a un ser superior, asistir a misas o cultos religiosos y buscar apoyo de líderes espirituales como estrategia para pasar por los procesos de tratamiento (41)”

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Promotion of coping strategies showed positive results in caregiver emotions, problem-solving ability, and reduction of PTSD.

“Los resultados frente a la promoción de las estrategias de afrontamiento mostraron resultados positivos en las emociones del cuidador, la habilidad de resolución de problemas y la disminución del TEPT.”

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May combine two claims.

Barriers such as parental protection due to fear of negative emotional impact, parental self-protection due to their own fears, difficulty discussing these topics with children, and children's refusal to talk about cancer hinder the communication process.

“barreras como la protección del padre hacia el hijo por temor a un impacto negativo en sus emociones, autoprotección del padre por sus propios temores, dificultad para hablar de estos temas con los niños y el rechazo de los niños para hablar del cáncer dificultan el proceso de comunicación (36)”

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Aun cuando el niño sobrevive al cáncer, los padres presentan TEPT por el temor a una recaída de la enfermedad o sólo por recordar las vivencias relacionadas con el cáncer.

“Por otra parte, las revisiones evidenciaron que aun cuando el niño sobrevive al cáncer, los padres presentan TEPT por el temor a una recaída de la enfermedad o sólo por recordar las vivencias relacionadas con el cáncer (22,43) .”

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When a child is diagnosed with cancer, there are many conflicting emotions, and feelings such as shock or pain are common.

“Una revisión mostró que existe una gran cantidad de emociones encontradas cuando el niño es diagnosticado con la enfermedad, sentimientos como conmoción o dolor son comunes en estos momentos.”

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El trastorno de estrés postraumático (TEPT) es un síntoma frecuente en cuidadores familiares de niños con cáncer, especialmente en cuidadores que atraviesan el duelo por la pérdida del niño, en la etapa final de la vida y en los sobrevivientes a cáncer infantil.

“Asimismo, la literatura evidencia otros síntomas frecuentes en los cuidadores familiares relacionados con la presencia de trastorno de estrés postraumático (TEPT), especialmente en cuidadores que atraviesan el duelo por la pérdida del niño (25) , en la etapa final de la vida (24) y en los sobrevivientes a cáncer infantil (22) .”

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Probably not a substantial claim: may not pass S3 (load-bearing).

El cuidador familiar de un niño con cáncer debe atravesar una transición en su rol, donde pasa de ser el padre de un niño sano a cuidador familiar de un niño con cáncer.

“De acuerdo con Carreño et al. (10) , el cuidador familiar debe atravesar una transición en su rol, donde pasa de ser el padre de un niño sano a cuidador familiar de un niño con cáncer.”

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May combine two claims.

The included reviews have focused on the impact of cancer on the psychological dimension of the caregiver and on their needs during the process.

“las distintas revisiones han centrado su interés en el impacto del cáncer en la dimensión psicológica del cuidador y sus necesidades durante este proceso.”

Probably not a substantial claim: may not pass S3 (load-bearing).

A wide range of studies has investigated the impact of being a caregiver of a child with cancer on psychological and emotional well-being.

“Existe una amplia gama de estudios que han investigado el impacto de ser cuidador de un niño con cáncer en el bienestar psicológico y emocional (22,26,28)”

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Probably not a substantial claim: may not pass S3 (load-bearing).

There is a scarcity of detail about the particular contexts in which the primary studies of caregivers of children with cancer were conducted.

“es importante mencionar la escasez de detalles frente a los contextos particulares en los que se desarrollaron los estudios primarios de cuidadores de niños con cáncer.”

Classified as probably not a substantial claim.

The included reviews describe the phenomenon of the family caregiver of a child with cancer from diagnosis, through treatment, to survival or death.

“se incluyeron revisiones que describen el fenómeno del cuidador familiar del niño con cáncer desde su diagnóstico, pasando por el tratamiento hasta la supervivencia o fallecimiento.”

May combine two claims.

Economic burden persists until the child's survival or death and represents one of the caregivers' greatest concerns.

“la carga económica persiste hasta la supervivencia o muerte del niño y representa una de las mayores preocupaciones de los cuidadores”

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May combine two claims.

Factors that precipitate complicated grief include deficiencies in palliative care due to poor communication between caregiver and professionals, and dissatisfaction with received social support.

“la literatura reportó algunos factores que precipitan un duelo complicado como las deficiencias en el cuidado paliativo debido a la mala comunicación entre el cuidador y los profesionales y la insatisfacción por el apoyo social recibido.”

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  Couldn’t be matched to a paper in Crossref, so it can’t be checked.

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Probably not a substantial claim: may not pass S3 (load-bearing).

Several of the included reviews did include grey literature among their studies.

“varias de las revisiones incluidas sí incluyeron en sus estudios literatura gris.”

May combine two claims.

Although some families seek financial coping measures, these are still insufficient.

“aunque algunas familias busquen medidas de afrontamiento financiero, estas aún no son suficientes.”

• cites [32]Not matched

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Probably not a substantial claim: may not pass S3 (load-bearing).

At the descriptive, predictive and prescriptive levels, researchers have been interested in addressing problems related to the impact of childhood cancer on family caregivers.

“El análisis de estos temas evidencia como desde el nivel descriptivo, predictivo y prescriptivo, los investigadores se han interesado por dar respuesta a problemáticas relacionadas con el impacto del cáncer infantil en sus cuidadores familiares”

May combine two claims.

Studies of caregivers of children with cancer have been conducted with caregivers of different ages, genders and types of bond with the child, in ethnically diverse samples and across different types of cancer.

“estos estudios se han desarrollado en cuidadores de diferentes edades, género y con distintos tipos de vínculo con el niño con cáncer, en muestras étnicamente diversas y en distintos tipos de cáncer”

Probably not a substantial claim: may not pass S3 (load-bearing). May combine two claims.

El papel de cuidador familiar del niño con cáncer es desempeñado usualmente por la madre, aunque en otras ocasiones puede ser desempeñado por otro integrante de la familia como el padre, los abuelos o tíos.

“Esta persona es usualmente la madre; sin embargo, en otras ocasiones el papel de cuidador familiar lo puede desempeñar otro integrante de la familia como el padre, los abuelos, o tíos (7) .”

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May combine two claims.

Las revisiones sistemáticas existentes sobre cuidadores de niños con cáncer son especializadas y, por tanto, también limitadas.

“Aunque estas revisiones contienen información relevante y útil, son especializadas y, por tanto, también limitadas.”

Classified as probably not a substantial claim.

La extracción de la información y el análisis se hizo de las revisiones incluidas y no de los estudios primarios que allí se contenían.

“La extracción de la información y el análisis se hizo de las revisiones incluidas y no de los estudios primarios que allí se contenían.”

May combine two claims.

La angustia en cuidadores familiares de niños con cáncer es producida por el temor de los padres a la pérdida del niño, por incertidumbre acerca del futuro de los tratamientos, y por sentimientos de soledad y sobrecarga debido al cambio de rol.

“La angustia es producida por el temor de los padres a la pérdida del niño (26) , por incertidumbre acerca del futuro de los tratamientos (37) , y por sentimientos de soledad y sobrecarga debido al cambio de rol (37) .”

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Classified as probably not a substantial claim.

Se realizó una investigación tipo Umbrella review basada en la guía de la Joanna Briggs Institute (JBI).

“Se realizó una investigación tipo Umbrella review basada en la guía de la Joanna Briggs Institute (JBI) (18) .”

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Probably not a substantial claim: may not pass S3 (load-bearing).

Todos los resúmenes fueron evaluados de manera independiente por dos investigadores usando una lista de criterios de inclusión.

“Todos los resúmenes fueron evaluados de manera independiente por dos investigadores usando una lista de criterios de inclusión en la que se consideró los tipos de participantes, fenómenos de interés/intervenciones, resultados, contexto y metodología de los estudios (18) .”

• cites [18]Not matched

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Classified as probably not a substantial claim.

La evaluación de la calidad metodológica de los estudios revisados se realizó mediante la herramienta de verificación de evaluación crítica del JBI para revisiones sistemáticas y síntesis de investigación, con una lista de verificación de 11 criterios.

“La evaluación de la calidad metodológica de los estudios revisados se realizó mediante la herramienta de verificación de evaluación crítica del JBI (anteriormente llamado Instituto Joanna Briggs) para revisiones sistemáticas y síntesis de investigación, la cual evalúa cada revisión utilizando una lista de verificación de 11 criterios que se puntúan si el estudio cumple, no cumple o no es aplicable”

Classified as probably not a substantial claim.

Debido a la gran heterogeneidad entre las revisiones, los datos extraídos se presentan como una síntesis narrativa utilizando texto y tablas, sin análisis estadísticos adicionales.

“Debido a la gran heterogeneidad entre las revisiones, y como es habitual en una descripción general de la evidencia, los datos extraídos se presentan como una síntesis narrativa utilizando texto y tablas, sin análisis estadísticos adicionales (21) .”

• cites [21]Not matched

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Probably not a substantial claim: may not pass S3 (load-bearing).

Se usó el protocolo estandarizado del JBI para la extracción de la información.

“Se usó el protocolo estandarizado del JBI para la extracción de la información.”

May combine two claims.

Interaction with health professionals is important for parents because it establishes trust bonds, provides security and tranquility, and ultimately affects the decisions the family makes.

“Esta interacción es importante para los padres, pues establece vínculos de confianza con el profesional de la salud, brinda seguridad y tranquilidad, que finalmente repercuten en las decisiones que la familia tome.”

Classified as probably not a substantial claim.

El cuidador familiar de un niño con cáncer requiere educación y capacitación en aspectos relacionados con la enfermedad para brindar el mejor cuidado y adaptarse satisfactoriamente al rol.

“Durante este proceso, el déficit de conocimientos y la mala definición de sus funciones como cuidador lo puede llevar a un desempeño inadecuado de su rol; para evitar que esto suceda el cuidador requiere de educación y capacitación en aspectos relacionados con la enfermedad, que le permitan brindar el mejor cuidado y adaptarse satisfactoriamente al rol (10,23) .”

• cites [10]Not matched

  Couldn’t be matched to a paper in Crossref, so it can’t be checked.

• cites [23]Not matched

  Couldn’t be matched to a paper in Crossref, so it can’t be checked.

Probably not a substantial claim: may not pass S2 (checkable), S3 (load-bearing).

Se necesita preparación del cuidador familiar en el final de la vida para la aceptación de la muerte como una forma de trascender en el cuidado.

“De la misma forma, Montgomery et al. (24) , afirman la necesidad de preparación del cuidador familiar en el final de la vida para la aceptación de la muerte como una forma de trascender en el cuidado.”

• cites [24]Not matched

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Probably not a substantial claim: may not pass S3 (load-bearing).

Personalized interaction that considers caregivers' information needs, culture, and education would enable open communication that helps parents cope with negative news about the child's prognosis.

“la interacción debe ser personalizada teniendo en cuenta las necesidades de información de los cuidadores, la cultura y la escolaridad; esto último permitiría una comunicación abierta que ayude al padre a afrontar las noticias negativas relacionadas con el pronóstico del niño (34)”

• cites [34]Not matched

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Probably not a substantial claim: may not pass S2 (checkable).

Recibir orientación por parte de los profesionales de la salud, apoyo, comunicación y acompañamiento de los familiares es imprescindible en el proceso de toma de decisiones.

“Las posibles consecuencias que se generan de la toma de estas decisiones pueden impactar el bienestar del niño con cáncer, el núcleo familiar y la propia vida del cuidador, por ello, recibir orientación por parte de los profesionales de la salud, apoyo, comunicación y acompañamiento de los familiares, es imprescindible en el proceso.”

Classified as probably not a substantial claim.

Given the descriptive-analytic scope of the review, no statistical analyses were performed to determine the association of caregiver factors or characteristics with variables of interest documented in the study.

“dado el alcance de tipo descriptivo analítico de la revisión, no se hicieron análisis estadísticos para poder determinar la asociación de diferentes factores o características del cuidador con algunas variables de interés y documentadas en este estudio.”

May combine two claims.

The review did not include grey literature, in order to ensure that all included reviews had passed a peer-review process as a quality indicator.

“dado que este estudio no incluyó literatura gris para asegurar que todas las revisiones hubieran pasado a través de un proceso de evaluación por pares, como indicador de calidad”

May combine two claims.

Giving up work or working fewer hours decreases household income and favors caregiver burden.

“lo cual disminuye los ingresos en el hogar (28,38) y favorece la sobrecarga del cuidador.”

• cites [28]Not matched

  Couldn’t be matched to a paper in Crossref, so it can’t be checked.

• cites [38]Not matched

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Probably not a substantial claim: may not pass S3 (load-bearing).

The review did not use a specific theoretical framework for classifying the described themes, mainly because of the heterogeneity of phenomena across the included reviews.

“este estudio no consideró un marco teórico específico para la clasificación de los temas descritos en la revisión, esto debido principalmente a la heterogeneidad de fenómenos en las diferentes revisiones incluidas.”

Classified as probably not a substantial claim.

The method of information review and narrative synthesis allowed the extraction of relevant information from each of the reviews to answer the question about the current state of the evidence on family caregivers of children with cancer.

“El método de revisión de la información y síntesis narrativa, permitió la extracción de información relevante de cada una de las revisiones para responder a la pregunta sobre el estado actual de la evidencia acerca de cuidadores familiares de niños con cáncer”

• AssumptionRests on an assumption: The current state of the evidence on family caregivers of children with cancer had not been examined before at the breadth of this review.